یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از افزایش آمار فوتی‌ها به دلیل نبود دارو بر اثر تحریم‌ها می‌گوید: «۱۴۰۰ سیاه‌ترین سال برای بیماران تالاسمی بوده است. قبل از تحریم ها به طور متوسط سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد فوتی داشتیم ، عدد خیلی بزرگتر شد و رسیدیم به ۱۵۰ تا ۱۸۰ فوتی در سال و متاسفانه از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم. این آمارها را نمی توان کتمان کرد.»

وی می گوید: از ۱۰۰ درصد مشکلات تامین داروهای بیماران تالاسمی ۸۰ درصد خارجی و ۲۰ درصد داخلی است. ناراحتی ما آن ۲۰ درصد و گلایه‌ از مدیران داخلی است. تولید داروهای داخلی وابسته به واردات مواد اولیه است و شرکت‌های تولیدی داخل نیازمند تامین منابع تولید مواد اولیه از خارج هستند که باید از منابع معتبری خرید کنند زیرا اگر از منابع نامعتبر خریداری شود هزینه‌ها کمتر به حساب می‌آید و منفعت تولید برای آن‎‌ها بیشتر می‌شود اما ممکن است که بیماران دچار عارضه‌هایی مثل شکم‌درد و مشکلات پوستی شوند. شرکت‌های داخلی هم شیطنت‌هایی دارند.

وی در پاسخ به اینکه شرکت‌های داخلی چه موانعی را ایجاد کرده‌اند، می گوید:

تولید داخل توان تامین تمام داروهای تالاسمی را ندارد و همینطور در بحث کیفیت هم بعضی افراد بدنشان نسبت به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهد. اگر صرفاً متکی به تولید داخل باشیم، متضرر می‌شویم. زیرا ممکن است در مواقع بحرانی، داروی تالاسمی تولید نکنند و بیمار دچار مشکل ‌شود. مثلاً در مواقع پاندمی کرونا تولید داروهای بیماران کرونایی و داروهایی که سود و منفعت مالی بیشتر داشت در اولویت قرار گرفت و داروهای بیماران تالاسمی تولید نشد.

ما در سال ۱۴۰۰ ، هشت تا ده میلیون ویال آمپول تزریقی (دفروکسامین) لازم داشتیم اما آمپول تولید داخل کمتر از یک و نیم میلیون ویال بود. ما هشت و نیم میلیون ویال کمبود داشتیم.

وی در خصوص وضعیت تامین داروهای خارجی با توجه به تحریم‌ها نیز توضیح می دهد: سه کشور فرانسه، سوئیس و آمریکا که همیشه ژست حقوق بشری می‌گیرند در زمینه‌ی تامین مواد اولیه، تهیه وسایل و داروهای درمانی، ایران را تحریم کردند. هر چند که انجمن بیماران تالاسمی جزء سازمان های NGO (سازمان عمومی غیردولتی) است. به دلیل کمبود داروی مورد نیاز، ۱۰ هزار بیمارجانشان در معرض خطر است.

۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تحریم‌ها بازگشت. بازگشت تحریم‌ها پنج ساله شده است. به یکباره هزینه تامین داروها به دلیل تورم و افزایش نرخ ارز، برای بیماران یازده برابر شد.

از وزارت امور خارجه می‌خواهیم که جدی‌تر در زمینه‌ تحریم داروها رسیدگی کند و منفعل عمل نکند. ما اثری از معاونت اقتصادی که در وزارت امور خارجه شکل گرفته در حوزه تامین داروی بیماران ندیده‌ایم. وزارت امور خارجه وقتی داروی بیماران تحریم شد هیچ همکاری در زمینه‌ی طرح شکایت بین‌المللی نکرد. دستگاه دیپلماسی ما در زمینه برداشتن تحریم دارویی همکاری کند.

عرب ادامه می دهد: مجموع ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که تعداد بالایی در استان‌های محروم‌ و به‌ویژه در روستاها زندگی می‌کنند.

تعداد بیماران در شمال و به خصوص جنوب کشور بیشتر است. در استان‌های فارس، سیستان‌و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان و بوشهر تعداد بیماران زیاد است و در شمال هم استان مازندران ، گیلان و گلستان بیمار تالاسمی داریم. تهران هم به دلیل مهاجرت درمانی بیماران برای دریافت خدمات بهتر پزشکی، بیمار تالاسمی دارد.

یکی از علت‌ها رواج ازدواج‌های فامیلی است. دوم شرایط آب و هوایی تاثیر مستقیمی بر ابتلا دارد و اینکه استان‌های جنوبی بر روی کمربند تالاسمی مینور (خفیف) قرار دارند و هنگامی که دو فرد تالاسمی مینور با هم ازدواج می‌کنند احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور (شدید) بیشتر می‌شود. یک هفتم بیماران تالاسمی کشور در استان سیستان و بلوچستان است به دلیل اینکه تولد نوزاد تالاسمی ما در این استان هنوز زیاد است.

وی ادامه می دهد: سال ۱۳۷۶ هیئت دولت وقت ایران مصوبه‌ای را اجرا کرد که تمام هزینه‌های دارو و درمان بیماران خاص رایگان شود. تا سال ۱۳۹۰ هم اجرا می‌شد و بعد کم‌کم سفره‌ بیماران تالاسمی را کوچک کردند و سهم پرداختی آن‌ها بیشتر شد تا به این‌روزها که به ارقام بالا رسیدیم. در بعضی از مناطق بیمار ما کپرنشین است و توان پرداخت ندارد.

هزینه‌ درمان اولیه و نه استاندارد در سال ۱۴۰۲ برای یک بیمار تالاسمی در ماه بین پنج تا هفت میلیون تومان است و باید در نظر داشته باشیم که بیشتر بیماران در مناطق محروم قرار دارند.

وی یکی از معضلات در روند درمان بیماران تالاسمی را تغییرات گسترده‌ مدیران نظام سلامت می داند و توضیح می دهد: بخشی از این موضوع به دلیل منازعات داخلی وزارت بهداشت و درمان است که معاونت‌ها به ناسازگاری می‌رسند و وزیر اقدام قهری کرده و رئیسان را جایگزین می‌کند. در این کشمکش‌ها بیماران تالاسمی آسیب می‌بینند. باید حوزه‌های سلامت خارج از سیاست رسیدگی شود. ما صرف‌نظر از احزاب مختلف باید افراد را در ترکیب حوزه‌ سلامت با توجه به تخصصشان قرار دهیم. زیرا از کوچک‌ترین تا بزرگ‌ترین افراد را در راستای تفکر جذب خود انتخاب می‌کنند و این بزرگ‌ترین آسیب به نظام سلامت است. با انتخابات مختلف ، افراد مورد نظر در سازمان تغییر می‌کنند.

وی در خصوص میزان تاثیر طرح دارویار برای بیماران تالاسمی نیز می گوید: طرح دارویار به ما آسیب زد. نامه‌ای به سران قوا زده بودیم که با برداشته شدن ارز ترجیحی چند مشکل به وجود می‌آید. مسئولان نمی‌توانند سهم پرداختی از جیب بیماران را کنترل کنند و افزایش پیدا می‌کند. قصد داشتند از قاچاق معکوس دارو به دلیل مابه‌تفاوت ریالی جلوگیری کنند ، غافل از اینکه قاچاق معکوس دارو به دلیل مابه تفاوت دلاری اتفاق می‌افتاد.